Accordo tra Regione e Istituto Superiore di Sanità. Sorveglianza del neurosviluppo già nei primi tre anni di vita, progetti individualizzati, gestione delle emergenze comportamentali e percorsi dedicati negli ospedali. La sfida ora è trasformare le risorse in servizi realmente accessibili alle famiglie.
PERUGIA –Intercettare prima possibile i segnali di un disturbo del neurosviluppo, accompagnare la persona non soltanto nel momento della diagnosi ma durante le diverse fasi della vita e, soprattutto, costruire una rete capace di mettere in comunicazione sanità, servizi sociali, territorio e ospedali.
È questo l’obiettivo dell’accordo di collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanitàapprovato dalla Giunta regionale dell’Umbria per il progetto dedicato alla cura delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Il Ministero della Salute ha destinato alla Regione 264.293,02 euro, nell’ambito del Fondo Autismo 2025-2026.
Una cifra che da sola non può certamente risolvere le criticità di un sistema complesso, ma che assume un significato interessante soprattutto per il modello organizzativo che si vuole costruire.
Diagnosi precoce già tra zero e tre anni
Uno degli aspetti più rilevanti riguarda infatti la sorveglianza neuroevolutiva dei bambini da zero a tre anni.
Il progetto prevede di ampliare l’individuazione precoce dei bambini a rischio di disturbo dello spettro autistico e di altri disturbi del neurosviluppo, consolidando le reti NIDA e Baby@net e introducendo il protocollo di sorveglianza elaborato dall’ISS all’interno dei normali bilanci di salute pediatrici.
È probabilmente questo il passaggio con le maggiori potenzialità.
Il Ministero della Salute sottolinea infatti come riconoscimento e diagnosi precoci siano strategici perché gli interventi avviati tempestivamente possono risultare più efficaci rispetto a quelli iniziati nell’infanzia più avanzata.
Significa spostare progressivamente il sistema da una logica prevalentemente reattiva a una logica di sorveglianza e prevenzione, coinvolgendo direttamente la pediatria territoriale.
Non soltanto bambini: il progetto di vita
L’altra questione fondamentale è superare l’idea che l’autismo riguardi quasi esclusivamente l’età evolutiva.
La seconda linea dell’accordo riguarda infatti la costruzione dei progetti di vita individualizzati, in coerenza con il decreto legislativo 62/2024, attraverso una maggiore integrazione fra servizi sanitari, sociosanitari e sociali.
È un cambio di prospettiva importante: la presa in carico deve accompagnare la persona anche nell’adolescenza e nell’età adulta, considerando autonomia, inclusione sociale e qualità della vita.
Ed è proprio sulla continuità dei percorsi che spesso si misura la reale efficacia delle politiche pubbliche.
Emergenze comportamentali e accesso agli ospedali
La terza linea riguarda il potenziamento della rete regionale per affrontare le emergenze comportamentali, attraverso protocolli e modelli organizzativi condivisi che consentano risposte tempestive e continuità assistenziale.
Il quarto intervento affronta invece un problema molto concreto: l’accesso alle strutture sanitarie.
Saranno sviluppati percorsi strutturati di accoglienza e assistenza medico-ospedaliera per persone autistiche e/o con disabilità intellettiva.
L’ISS lavora già a livello nazionale alla definizione di modelli specifici per l’assistenza ospedaliera, con l’obiettivo di individuare standard organizzativi, composizione delle équipe e modalità appropriate di accoglienza.
In Umbria censiti 34 centri
Il progetto regionale si inserisce in una strategia nazionale più ampia. A marzo 2026 risultavano censiti dall’Osservatorio nazionale autismo1.272 centri dedicati, pubblici e privati accreditati o convenzionati, di cui 34 in Umbria.
Il nuovo accordo nazionale Ministero-ISS dispone complessivamente 10 milioni di eurodel Fondo Autismo 2025-2026 per rafforzare diagnosi precoce, continuità assistenziale, gestione delle emergenze e progetti personalizzati lungo l’intero arco della vita.
All’Istituto Superiore di Sanità spetterà il coordinamento tecnico-scientifico, mentre la Regione dovrà realizzare gli interventi, monitorarne l’attuazione e rendicontare i risultati attraverso la piattaforma dell’Osservatorio nazionale autismo.
La presidente della Regione Stefania Proiettiha sottolineato che l’obiettivo è costruire una rete maggiormente integrata e garantire pari opportunità di cura sull’intero territorio regionale.
Ed è proprio quest’ultimo il punto sul quale sarà necessario misurare il progetto.
Perché tra l’approvazione di un accordo e la sua efficacia concreta esiste una distanza fatta di personale disponibile, tempi delle diagnosi, liste d’attesa, coordinamento tra servizi e capacità di garantire le stesse possibilità a chi vive a Perugia, Terni o nei territori più periferici.
I 264 mila euro rappresentano quindi un punto di partenza. Il risultato vero sarà capire quanto riusciranno ad accorciare quella distanza.
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